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Un papà sta camminando per 1.200 miglia senza scarpe per aumentare la consapevolezza e sperimentare una parte delle difficoltà che sua figlia affronta con la sua rara condizione genetica.

Il maggiore dell’esercito britannico Chris Brannigan, 41 anni, e sua moglie Hengameh, 43 anni, hanno dato il benvenuto al mondo alla loro figlia Hasti nove anni fa.

Hasti è stato diagnosticato con Sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) nel 2018. La rara condizione, che si verifica in circa una nascita su 20.000, può causare una riduzione della crescita, ritardo dello sviluppo, deterioramento cognitivo, invecchiamento precoce e anomalie degli arti tra gli altri effetti negativi sulla salute.

Poco dopo che ai Brannigan fu detto che la salute di Hasti avrebbe probabilmente limitato la sua qualità della vita nel momento in cui avrebbe raggiunto la pubertà, avviarono un ente di beneficenza – Speranza per Hasti — per aiutare a finanziare la ricerca medica in CdLS.

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L’ultima iniziativa di raccolta fondi dell’organizzazione benefica è The Hope for Hasti Bareboot March, un trekking di 53 giorni lungo la costa orientale.

Il maggiore dell'esercito britannico Chris Brannigan, 41 anni, ha iniziato la sua marcia a piedi nudi il 31 agosto 2021, nel Maine.  Ha in programma di raggiungere a piedi la Carolina del Nord in 53 giorni mentre lavora per sensibilizzare e finanziare la ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange.

Il maggiore dell’esercito britannico Chris Brannigan, 41 anni, ha iniziato la sua marcia a piedi nudi il 31 agosto 2021, nel Maine. Ha in programma di raggiungere a piedi la Carolina del Nord in 53 giorni mentre lavora per sensibilizzare e finanziare la ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange. (Spero per Hasti)

Chris ha dato il via all’impegnativa marcia da solista il 31 agosto, dal Jackson Laboratory di Bar Harbor, nel Maine, e camminerà lungo 12 stati fino ad arrivare a Camp Lejeune a Jacksonville, nella Carolina del Nord.

A partire da domenica 12 settembre, Chris è arrivato a Boston da Topsfield New Hampshire, ha detto a Fox News un rappresentante di Hope for Hasti.

“Finirà la sua giornata al Boston Children Hospital (BCH), dove sarà accolto dal dottor Timothy Yu e da alcuni membri dell’altro team di ricerca in BCH”, ha scritto l’ente di beneficenza in una dichiarazione via email.

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Chris sta affrontando l’immensa sfida fisica per aiutare a sensibilizzare e finanziare la ricerca e lo sviluppo del gene CdLS poiché al momento non esiste una cura o un trattamento per la condizione.

Come padre di Hasti, il viaggio fornisce anche alcune informazioni sulle sfide che affronta con la condizione che altera la vita, che potrebbe interferire con i suoi sogni di diventare uno chef o un ballerino.

A Hasti Chris Brannigan, 9 anni, è stata diagnosticata la ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange nel 2018. I suoi genitori hanno creato un ente di beneficenza a suo nome per cercare di avanzare le opzioni di trattamento per la rara condizione.

A Hasti Chris Brannigan, 9 anni, è stata diagnosticata la ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange nel 2018. I suoi genitori hanno creato un ente di beneficenza a suo nome per cercare di avanzare le opzioni di trattamento per la rara condizione. (Spero per Hasti)

Dall’inizio della sua marcia, Chris ha camminato a piedi nudi su strade asfaltate con solo uno zaino pieno di forniture da campeggio, che secondo quanto riferito pesa fino a 55 libbre. Durante il suo viaggio, ha indossato una maglietta al neon che chiede: “Quanto lontano andresti per tuo figlio?”

“[I’m] esausto, sai, perché mentre cammino, mi fermo a parlare con le persone che vogliono fare una donazione o sono interessate alla mia storia. E sto raccontando loro di Hasti, che ha i suoi costi emotivi, ma anche i miei piedi sono doloranti o la mia schiena è dolorante alla fine della giornata”, ha spiegato Chris. “E ho ancora i social media e tanti altri cose da fare, così ogni giorno è davvero pieno. È piuttosto faticoso”.

Finora, Chris ha camminato tra le 20 e le 30 miglia al giorno e, secondo le sue stime, ci vogliono circa 65.000 passi.

“Con un peso extra. È solo che i miei piedi si sentono sempre terribili”, ha detto Chris. “È davvero difficile fare qualcosa ogni giorno quando sai che sarà doloroso e il tuo corpo ti dice di fermarti, ma Hasti ha una condizione rara e non ci sarà un trattamento a meno che non lo creiamo perché non ci sono investimenti dalle industrie farmaceutiche, dai governi. Queste condizioni richiedono che i genitori difendano i loro figli. E se non continuo a prendere provvedimenti, non ci sarà un trattamento per i CDL. “

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Circa tre settimane prima che Chris si dirigesse negli Stati Uniti per la Marcia a piedi nudi, ha completato un trekking più breve nel Regno Unito. Il padre devoto ha camminato per 700 miglia da Land’s End a Edimburgo, raccogliendo circa $ 531.000 da oltre 21.240 sostenitori su JustGiving.com – un sito web di crowdfunding.

Negli Stati Uniti, Hope for Hasti accetta donazioni su GoFundMe, che finora ha raccolto circa $ 62.524.

Secondo un comunicato stampa, l’ente benefico afferma che mira a raccogliere 3,4 milioni di dollari a beneficio della ricerca CdLS presso il Jackson Laboratory nel Maine. La struttura ha sviluppato un trattamento che, secondo quanto riferito, si sta avvicinando a una sperimentazione clinica.

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“Parlo con Hasti ogni due giorni quando posso. La videochiamata e lei mi chiede, come sto andando a prendere una nuova medicina? Lei sa e capisce cosa sto cercando di ottenere. Sa che è per lei ,” ha detto Chris. “Ci sta sicuramente avvicinando”.

Le persone che vogliono contribuire alla ricerca CdLS possono fare una donazione di beneficenza attraverso le campagne attive GoFundMe e JustGiving di Hope fo Hasti.

Altri sostenitori possono tenere il passo con Chris e la Marcia a piedi nudi su Facebook e Twitter, dove pubblica gli aggiornamenti del suo viaggio.

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L’organizzazione benefica sta anche promuovendo una “staffetta solidale” nel Regno Unito

“Inoltre, Major Brannigan e CdLS – La missione della fondazione Hope for Hasti di raccogliere fondi e consapevolezza è supportata da 151 squadre/individui che correranno/cammineranno a piedi nudi o con le scarpe in tutta la Gran Bretagna in 1.200 miglia ‘Solidarity Relay’ per stare con il Maggiore Brannigan in spirito”, ha detto a Fox News un rappresentante di Hope for Hasti. “La maggior parte dei partecipanti sono militari in diversi reggimenti dell’esercito britannico. Faranno i propri fondi e attività di sensibilizzazione per l’organizzazione benefica e la sua missione di creare un trattamento di terapia genica per CdLS”.

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